Wat voelt een moeder van kinderen met allerlei beperkingen?
Emoties voelen en delen.....als moeder....
Hoe doe je dat een goede moeder zijn?
Waar ligt mijn grens?
Nou dat lijken me eerst wel voldoende vragen om mee bezig te zijn....en nu eens niet in mijn gedachten, maar ook op "papier"(met toestemming van betrokkenen)
Naar aanleiding van een radiouitzending op grootnieuwsradio waar twee zussen vertelden over hun verdriet rondom miskramen en het moeder zijn en het verwerken hiervan via een blog, kwam ik op dit idee, mijn gevoelens toe te vertrouwen op deze blog.
20 jaar geleden werd ik moeder, ik weet het nog zo goed! Wat een geschenk....
Helaas is ons eerste kindje maar 8 weken bij mij geweest.
Ik was op mijn werk, waar ik merkte dat er iets niet goed ging, wat een teleurstelling....
Verdrietig en uit het lood geslagen ben ik naar huis gegaan, m'n bed in, pijn voelend, boos zijn en onzeker...hoe ga je hier mee om. Ik wist het niet. Vertrouwen dat ik het op mijn manier mag doen, kon ik niet. Wat heb ik ondertussen veel geleerd hierin, hier is geen recept voor, dit mag/moet je op jouw manier doen, dat is ok!
Ik weet het nog zo goed dat ik in september uitgerekend was, nu werd alles anders....
Maar....toen 2 maanden later was ik in blijde verwachting van onze dochter LAURA!
Wat een blijdschap en geluk toen zij 20 nov 1995 ter wereld kwam!
Een klein teer meisje, kwam in ons leven, wat voel je je dan gelukkig, heeeel bijzonder dat wij dit mochten meemaken. Dank aan God dat wij voor haar mogen zorgen, van haar mogen houden, haar mogen beschermen en ondersteunen.
Maar dat daar zo veel bij kwam kijken.....dat konden we toen nog niet overzien.....
(Later meer over onze zoon Stevin die in 1998 het levenslicht zag)
Nu is zij een prachtige dochter van bijna 19 jaar, knap, intelligent, humorvol, lief, gestructureerd, gevoelig.....zomaar wat woorden die haar kenmerken.....
Maar daarachter ligt nog een heel verhaal....
Als klein meisje al vaak ziek en gevoelig voor prikkels,ze kon als baby de wereld al inkijken niks te (willen) missen....maar ook enthousiast, heel vrolijk, soms heel boos. En...alles was interessant.....
Vaak ziek zijn en toch met alles mee willen doen....tja dat gaat niet echt.
Vanaf een jaar of negen, bleek ziekte van Pfeiffer aan de orde te zijn. maar daarna is ze nooit meer helemaal de oude geworden. Periodes van uitputting kwamen steeds vaker...terug.....
Dat is moeilijk, vooral als je dit zelf ook herkent, mijn worsteling met fibromyalgie heeft veel overeenkomsten, met haar realiteit. Terugkerende spierklachten/luchtwegproblemen maar vooral die vermoeidheid, waar maar geen einde aan lijkt te komen.....pfff wat een zoektocht...na Martiniziekenhuis....(burn-out)....bij Vermoeidheidscentrum Lelystad terecht gekomen.
Hier wordt diagnose CVS/ME gesteld.
Dit lucht op maar roept ook weer zoveel vragen op.....
Hoe gaat haar toekomt eruit zien, als ze niet meer naar school kan(gestrand in VWO 5)?
Hoe gaat dit met vrienden/vriendinnen werken....of niet?
Wat mogen we van haar verwachten?
De therapie lijkt te werken tot op zekere hoogte, het leven in schema's, tabellen, systeempjes heeft namelijk ook zo zijn schaduwkant. Leef je wel echt?
Het doet pijn te zien dat je dochter zoveel moet missen in deze periode van haar leven, een periode die nooit terug zal komen, waarin je eigenlijk "ongestoord" puber mag zijn. Feestjes, weekendjes,schoolreisjes, het ging niet of moeizaam.
Maar toen kwamen we aan in de zomer van 2014. Dat was een zomer die we nooit meer zullen vergeten.
Het was een warme, mooie zomer...
Maar wat een strijd in haar leven en in dat van ons en haar broer...
Een buikgriep zorgde voor een niet te stuiten dieptepunt.
Angst,paniek,niet meer willen doorzetten, niet meer kunnen eten, blijven overgeven, wat heb ik?, medicijnen, nog meer medicijnen, lijken weg te glijden uit het leven, ambulance, Psychiatrie UMCG, Wenakker, opname, na 1 nacht weer thuis, te veel lawaai daar, totale uitputting, diagnosticering, zou er sprake zijn van autisme?
PDD-NOS
Eigenlijk vertoonde ze de meeste kenmerken van Asperger, maar juist het belangrijkste aspect namelijk het sociale onvermogen was bij haar niet het grootst, daarom maar onder de noemer PDD-NOS geschaard.
Wat mij hielp deze zomer was mijn vakantiedagboek, tekenen en schrijven, gedachten, gebeden en mooie tekstjes creatief verwerken.
Vanaf augustus kwam er ook een gezinscoach in ons leven....
Wat heeft hij ons geholpen! Relativeren, luisteren, plan maken, soms kwam hij elke dag, om met (een van) ons te praten. Wat ben ik dankbaar voor deze hulp!
En dan, dan komt onze dochter zonet thuis van een gesprek met iemand van het UWV voor haar Wajong-aanvraag-uitkering.....
Met de beperkte energie die ze heeft doet ze haar verhaal (ondersteund door haar vader en de coach).
Na dit verhaal (wat altijd weer zoveel kost en confronterend is) zegt de meneer dat ze wel onder de nieuwe regeling valt en daarom nu al vast moet staan dat ze nooit zal kunnen werken.......(hoe weten we dat nou)??
TOEKOMST
Maar wie kan er in de toekomst kijken? Ik weet dat God onze Vader een plan heeft met ons leven, maar wij weten niet hoe onze toekomst er uit zal zien.....maar wel dat Hij er bij is
DUS ook deze moederziel......IS NOOIT ALLEEN!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten